La esclerosis múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central -que afecta el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico-, sigue en aumento en el mundo. Las cifras así lo demuestran: de 2.3 millones de personas diagnosticadas en 2013, a 2.8 millones en 2020. Son datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), entidad que destaca que también se está viendo con mayor frecuencia en niños y adultos jóvenes.

Pero esos números deben ser mucho más altos, opina la doctora Patricia de Jesús, neuróloga con una subespecialidad en esclerosis múltiple, del Baylor College of Medicine, en Houston, quien dirige el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital HIMA-San Pablo, en Caguas.

Por ejemplo, explica que para 2013 en Estados Unidos había unas 400,000 personas diagnosticadas con la enfermedad. Pero a finales del 2019 ya estaba en casi un millón de pacientes “y ya se debe haber superado esa cifra”. En Puerto Rico, los diagnósticos de EM también continúan en aumento y se estima que de un 20 a un 25% de los casos son adultos jóvenes. Además de que también se ve una tendencia mayor en la población pediátrica. “Tengo varios pacientes que se diagnosticaron a los 12 años. Y sé que en el Hospital Pediátrico hay pacientes de menor edad”, advierte la doctora De Jesús.

Precisamente, la directora ejecutiva de Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR), Lourdes Fernández, estima que en la isla hay unas 5,000 personas con la enfermedad. “Y, lamentable, también estamos viendo más casos pediátricos. Aquí tenemos registrados niños de 10 y 12 años con EM”, señala Fernández.

Una de las razones para este aumento, explica De Jesús, puede deberse a que hay más concienciación sobre la enfermedad y se conocen mejor los síntomas. “También hay más acceso a la tecnología y se puede hacer un diagnóstico más rápido. Por ejemplo, tenemos el MRI (resonancia magnética), una de las herramientas principales que nos permite identificar las lesiones”, explica la neuróloga.

Se trata de una dolencia neurodegenerativa crónica que causa lesiones en la vaina de la mielina, el tejido que recubre y protege las células nerviosas, agrega la neuróloga, tras mencionar algunos factores de riesgo, como los genéticos y ambientales. “También se habla de la deficiencia de vitamina D, fumar, y en los niños, la obesidad a edades tempranas, además de la exposición a ciertos virus, como el Epstein Barr (que causa la mononucleosis)”.

En términos de tratamientos, la doctora De Jesús se muestra esperanzada. Explica que en 1993 se aprobó el primer medicamento y de ese año hasta el 2010, básicamente solo se aprobaron unos seis medicamentos. En cambio, de 2010 a 2020 se han aprobado más de 12, lo que amplía las opciones de tratamiento. No significa, sin embargo, que curan la enfermedad. Más bien, ayudan a evitar síntomas o eventos de inflamación que causan recaídas. De esta forma, indica la neuróloga, se trata de evitar la progresión de la incapacidad. “También es importante el efecto en la función cognitiva (como problemas de memoria) y con los nuevos medicamentos buscamos que no se desarrollen o empeoren”.

Para conocer un poco más sobre cómo es el día a día con esta enfermedad, Por Dentro conversó con tres pacientes diagnosticadas con EM en o antes de cumplir los 40 años.

“¡Hola! Soy Melanie Cobb y tengo 43 años. Hace casi dos años me diagnosticaron con esclerosis múltiple y mi vida cambió para siempre… Soy mamá de dos dragones y esposa, y he sido cantante de

ópera, abogada, repostera, profesora, y ahora estoy MALA DE LOS NERVIOS porque la EM me los dañó. Bueno, y los dragones también. Sígueme para que te rías un poco…”.

Así se presenta Melanie en su blog “Mala de los nervios” donde ofrece “una mirada irreverente a la vida con EM”. Cuenta que su diagnóstico fue complicado, pero enseguida destaca que no es raro en la enfermedad. “Hay gente que se logran diagnosticar muy rápido porque en el MRI descubren la lesión. Pero la EM no tiene una prueba específica que diga que es positiva o negativa, es lo que se conoce como un diagnóstico de exclusión”, explica la madre de dos hijos, uno de 7 y otro de 12 años.

En su caso, pasó un año desde que comenzaron los primeros síntomas hasta el diagnóstico. El primero fue con la visión, algo que también es típico en la enfermedad. “Un día de enero de 2018 estaba guiando y cuando miré por el espejo retrovisor de la derecha, me di cuenta de que veía muy mal por el ojo derecho. Pero ya había tenido otros problemas con la vista y se lo achaqué a eso”.

Un mes después se cayó en el trabajo y al cabo de dos meses comenzó a tener vértigo y desbalance. Síntomas para los que siempre tenía explicaciones, a su juicio, lógicas. Hasta que fue al oftalmólogo y luego de un ciclo de “pruebas inconclusas” y de “parece tal cosa, pero también podría ser esto o lo otro”, un MRI de los ojos indicó que había algo dentro del nervio óptico que podía ser inflamatorio o un tumor. Un amigo neurólogo les aconsejó ir a Estados Unidos, donde finalmente la diagnosticaron con EM.

Por ahora, se siente bastante bien, excepto por la fatiga extrema y la pérdida de visión del ojo derecho por no haberse tratado a tiempo. “Pero no tengo síntomas nuevos ni he tenido recaídas”, afirma esperanzada Melanie, quien cuenta su historia como una forma de concienciar sobre la EM. “Sé que en Puerto Rico se han hecho campañas y existe la Fundación de Esclerosis Múltiple, pero creo que es importante dar a conocer todo lo que conlleva la enfermedad y, sobre todo, que hay impedimentos invisibles. Por eso enfatizo en la importancia de la empatía”, resalta.

De hecho, al ser una enfermedad crónica y debilitante, es un diagnóstico que le cambia la vida a cada paciente que, de una u otra forma, más tarde o más temprano, se enfrenta a múltiples cambios en su estilo de vida y diario vivir.

Así lo ha vivido Rebeca Noriega, diagnosticada en 2003 cuando recién cumplía los 25 años. Y aunque por los primeros diez años no tuvo mayores problemas, hace cinco la enfermedad tomó un giro más agresivo y desde hace tres se le dificulta caminar sin ayuda.

Rebeca, creadora del blog “Vivo con MS”, cuenta que al principio comenzó a caminar con bastón, pero ahora se siente más segura con el andador. “No niego que en ocasiones es muy frustrante. Hace unos días me caí y me di bien duro. Yo no vivo con dolor, vivo con dificultades de movimiento y para una persona activa como yo, con dos hijos, es muy difícil”, comenta la madre de un varón de 12 años y una nena de 5 “que son mis dos motores, los que me llevan en un patín, aunque yo no los pueda correr”.

Su diagnóstico la sorprendió recién llegada a la isla después de hacer una maestría en Inglaterra. “Un día comencé a ver la calle como si fuera un acordeón y todo lo veía fragmentado”, recuerda Rebeca, quien es curadora de arte y gestora cultural y, últimamente, hasta maestra de kínder.

“Yo me siento con la energía y quiero hacer muchas cosas por mis hijos. Sigo pensando que si me tocó es porque puedo con ella. Mi nena me conoce de esta manera y el nene ha visto los cambios, los dos se asustan cada vez que me caigo, pero saben que me levanto y sigo pa’lante porque no hay de otra”, asegura la paciente, quien dice que el apoyo de su esposo ha sido fundamental.

“Es mi bastón principal, en él descanso muchas cosas y el nene está aprendiendo a ser bastón”, dice jocosamente. Pero no niega que, además de la pandemia y todos los retos diarios, este último año “me ha pegado muy duro”. Se refiere a que ha estado muy involucrada con el tema de la violencia machista, debido al asesinato reciente de su prima, Andrea Ruiz Costas.

“Es un tema que hay que atenderlo, tenemos que empezar desde la educación. Son cosas que mi naturaleza clama por justicia y yo quisiera mañana mismo organizar una mega protesta frente al Tribunal Supremo”, agrega en referencia a que su prima no obtuvo los remedios a los que tenía derecho y lamenta que, aunque utilizó todas las herramientas disponibles para evitar lo que pasó, “nada funcionó”.

Otra que ha pasado por múltiples retos causados por la enfermedad es Vanessa

Echandía, diagnosticada con EM a los 35 años, luego de lo que parecía ser un derrame cerebral, con los mismos síntomas y afectando el lado izquierdo de su cuerpo. Recuerda la fecha: 26 de diciembre de 2016. Estuvo recluida 14 días en el hospital, tiempo en que le hicieron innumerables pruebas, hasta que llegó el resultado de una punción lumbar que, junto con los del MRI, confirmaron el diagnóstico. Pero dice que los médicos creen que tuvo los primeros síntomas de EM en la adolescencia.

“Siempre fui atleta de alto rendimiento en fondismo, pero como a los 15 años comencé a tener unos dolores que yo describía como una sensación de quemazón en las piernas, además de que la piel se ponía muy roja. Lo otro fue durante mis dos embarazos. Ambos fueron por cesárea y por dos meses después de esa cirugía, no tuve sensación en el dedo pulgar de los pies”, rememora la también autora del blog “Mi amiga Escle”.

Desde el diagnóstico, dice que ha tenido dos recaídas adicionales que ella describe como “monumentales”. Una fue al año de ser diagnosticada, en la que perdió toda la movilidad en el lado derecho de su cuerpo. Estuvo hospitalizada cerca de un mes en rehabilitación para poder recuperar algún tipo de independencia. La tercera, que considera la más grande, fue en medio de la pandemia en 2020. “Los servicios y recursos estaban limitados y tuve que ser atendida en mi hogar con una enfermera”, recuerda.

Hoy, a los 40 años, Vanessa acepta que le ha cambiado mucho su vida. “De ser una mujer sumamente energética e independiente, ahora tengo que pensar las cosas de una manera más pausada y no puedo tener estrés”, añade y comenta que aun así trabaja con una fundación sin fines de lucro basada en Nueva York y en su tiempo libre escribe su blog de sus vivencias con la enfermedad.

Para las tres pacientes de EM el apoyo de la familia y de sus compañeros de vida ha sido esencial en todo el proceso. “Honestamente, hay veces que lo único que puedes hacer es tirarte en la cama. Necesitas que entiendan que no eres una vaga, es que literalmente no te puedes mover”, enfatiza Melanie Cobb.

Más información

Fundación de Esclerosis Múltiple: 787-723-2331 Dra. Patricia de Jesús: Centro de Esclerosis Múltiple, Hospital-Hima San Pablo, Caguas - 787-653-3763